Vivir con una Enfermedad poco frecuente: la historia de Georgina Sposetti, fundadora de Un Ensayo para Mí

La Dra. Sposetti, fundadora de Un Ensayo para Mí, dio a conocer en primera persona cómo transita el síndrome de Lewis-Sumner (SLS) y la importancia de la investigación clínica en Enfermedades poco frecuentes.

Luego de trabajar 15 años como médica investigadora, a Georgina Sposetti le diagnosticaron una enfermedad muy rara, tan rara que no tiene tratamiento: el síndrome de Lewis-Sumner (SLS).

Esta patología crónica es una polineuropatía desmielinizante adquirida poco frecuente caracterizada por debilidad distal asimétrica de las extremidades superiores o inferiores y disfunción motora de aparición en la edad adulta.

A falta de una medicación disponible para su enfermedad, Georgina buscó un ensayo clínico. Entonces se encontró viviendo en carne propia lo mismo que experimentan a diario los pacientes: la duda acerca de dónde encontrar información confiable y comprensible.

“La mayoría de la información disponible no solo estaba en inglés, sino que era de difícil acceso e imposible de comprender para una persona que no tuviera formación médica”, contó en primera persona sobre su situación.

Convencida de que un ensayo clínico es una oportunidad para todas aquellas personas que, como ella, tienen una enfermedad poco (muy poco) frecuente para la que no hay tratamiento, creó Un Ensayo para Mí.

Es por ello que la plataforma tiene como objetivo brindar información simple accesible y confiable acerca de ensayos clínicos, buscando conectar a pacientes con investigadores médicos.

Mientras trabaja todos los días para acercar la oportunidad de un ensayo clínico a los pacientes de toda Latinoamérica, Georgina Sposetti convive con su diagnóstico.

Cada cuatro meses, Georgina recibe medicación que, si bien no fue estudiada para su enfermedad, le permite acceder a una mejor calidad de vida.

Vivir con una Enfermedad poco frecuente: el mensaje de la Dra. Georgina Sposetti

A pocos días del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (o enfermedades raras), mientras realizaba su tratamiento, Georgina compartió un emotivo mensaje acerca de la importancia de la investigación clínica para personas que padecen estas enfermedades.

Además, recordó que todos los pacientes tienen derecho a ser informados acerca de investigaciones clínicas para su diagnóstico:

“Si bien protesto y me enojo cada vez que vengo acá por mi medicación también debería agradecer: primero porque tengo una medicación que me permite hacer mi vida casi normal; segundo, porque soy una privilegiada que pudo acceder a ella.

Por eso, me siento en la obligación de alzar mi voz para que más pacientes tengan el mismo privilegio. Seguramente, hay personas en silla de ruedas porque no tienen el privilegio que hoy tengo yo. Muchos pacientes hoy están sin su medicamento, ese que les da la posibilidad, a veces, simplemente de caminar o que los separa entre la vida y la muerte (nada más ni nada menos).

En países como los nuestros, muchas veces los ensayos clínicos son una alternativa más que muchos desestiman porque desconocen, porque están rodeados de mitos, por ideologías o simplemente por falta de información.

Los tomadores de decisiones deben saber que un ensayo clínico es una alternativa que debemos informar cuando existe; y los pacientes debemos ejercer nuestra autonomía para tomar decisiones: sin las alternativas en la mesa nos están vedando uno de los principios de la Ética.

Todos debemos trabajar en el acceso a los medicamentos ya aprobados y también en el acceso a los ensayos clínicos. Mi misión y la de Un Ensayo para Mí es acercar esas oportunidades y ojalá se sumen muchos”.