Colitis ulcerosa
El detrás de la Colitis ulcerosa: el reto de ir en transporte público
Publicado hace 2 meses por Un ensayo para mí
Comprender los síntomas de la Colitis ulcerosa y su impacto en la vida diaria es importante para todos. Descubre cómo lo que tienen que enfrentar los pacientes.
Las personas que conviven con enfermedades como la Colitis ulcerosa, enfrentan desafíos cotidianos que pueden pasar desapercibidos para la sociedad en general.
En muchas oportunidades actividades aparentemente simples, como un breve trayecto en metro, se convierten en un desafío para quienes padecen esta enfermedad debido a síntomas como la urgencia al baño, la fatiga, la diarrea y el dolor, que a menudo son invisibles para quienes los rodean.
Desde la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), impulsaron una iniciativa que se conoce como “EsCÚchame, Hablemos de Colitis Ulcerosa”, en la que destacan el desafío que se genera en la vida diaria de los pacientes que padecen la enfermedad.
“Esta patología tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, que suelen ser jóvenes y con vidas muy activas. En este sentido, es fácil comprender cómo la urgencia defecatoria les limita y obliga a planificar las salidas, ya que necesitan saber dónde hay un baño disponible”, explicó La Dra. Ana Gutiérrez, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital General Universitario de Alicante.
El desafío diario de la Colitis ulcerosa
Si bien la colitis ulcerosa puede manifestarse a cualquier edad, es aún más común en jóvenes de entre 15 y 30 años, por lo que afecta directamente a personas en pleno desarrollo personal y laboral.
Es por ello que la movilidad genera un punto fuerte en los jóvenes activos que buscan llevar una vida habitual.
Como resaltaron en el evento, lo que para muchos el viaje de una estación a otra en transporte público puede ser poco tiempo, para una persona con Colitis ulcerosa puede ser una eternidad.
Cuando una persona tiene esta enfermedad siente la urgencia de ir a al baño, uno de los síntomas más comunes, y a veces el tiempo que tiene para reaccionar es poco. Es por eso que las complicaciones de su día a día se ven afectadas hasta en lo más mínimo.
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“Tenemos que planificar todo a nuestro alrededor, incluso en simples aspectos cotidianos como es hacer una maleta, o hacer un viaje, y volver a reconducir nuestros planes debido a los imprevisto por la patología”, comentó Ruth Serrano, directora general de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU).
“Los síntomas como la urgencia al baño, malestar, la fatiga o el dolor puede afectar a nuestros entornos como el personal, ocio, educativo, laboral o social. Nosotros pedimos que se acepte cualquier tipo de diversidad, sensibilizar y visibilizar cómo es nuestro día a día, y toda la adaptación y flexibilidad que conlleva convivir con esta patología”, añadió la paciente.
La conciencia sobre la Colitis ulcerosa
Dentro de la campaña “EsCÚchame”, se promueve concientizar la importancia de desestigmatizar la Colitis ulcerosa, buscando generar empatía y adaptaciones necesarias para que las personas con enfermedades crónicas vivan a su propio ritmo.
Y es que los síntomas de la enfermedad no solo afectan físicamente al paciente, sino que también tienen un impacto emocional significativo. La imprevisibilidad de los síntomas, la posibilidad de brotes y la necesidad de ajustar el estilo de vida generan incertidumbre y niveles elevados de ansiedad y estrés.
Nuevo tratamiento en estudio
En México y Argentina se está llevando a cabo un estudio para que tiene como objetivo averiguar si el efavaleukin alfa puede ayudar a los pacientes con colitis ulcerosa moderada a grave a lograr una remisión clínica, es decir, controlar los síntomas y evitar nuevos brotes.
Personas diagnosticadas que deseen participar de este estudio, pueden postularse completando un breve cuestionario disponible en esta página.
Si cumple con los requisitos médicos, nuestro equipo de Asistencia a la Comunidad se pondrá en contacto en un plazo máximo de 72 horas.