Síntomas visibles: transitar las emociones y la mirada del otro

Los síntomas visibles de las enfermedades autoinmunes pueden generar comportamientos de rechazo y evitación en los otros y, también, en los propios pacientes.

La mirada de los otros suele ser implacable con los defectos ajenos. Las alteraciones de la piel, la forma de los dedos de la mano, las manchas de la cara y la rigidez de los movimientos.

Tras unos minutos, el otro descubre un tropiezo en el habla o en el caminar, una mueca de dolor o un enrojecimiento inusual en las rodillas. Esa mirada basta para clasificar al otro como diferente. 

Aunque aparentemente esta mirada no contenga una crítica, usualmente conlleva la percepción de una diferencia negativa entre el que se siente sano y el que no.

Así, estas miradas repetidas pueden generar comportamientos de retraimiento y evitación, además de depresión, ansiedad, y sentimientos de vergüenza en quiénes padecen una enfermedad autoinmune. 

Pero lo cierto es que basta mirar de cerca para descubrir que todos los cuerpos portan diferencias, ya sean visibles o invisibles. Y esas diferencias pueden servir como señales para ayudar, en lugar de condenar, al otro.

Por eso es importante conocer los síntomas que pueden provocar las más de 80 enfermedades autoinmunes: para evitar la mirada condenatoria externa o interna que conduce al estigma y la discriminación, a la pérdida del trabajo o al agravamiento de una enfermedad.

Cómo afectan los síntomas visibles a las emociones

Una de cada 10 personas padece una enfermedad autoinmune crónica, según un estudio británico publicado en 2023. La mayoría de estos pacientes permanece invisible para el resto del mundo, a menos de que sufra un síntoma notable. 

La visibilidad de ciertos síntomas, como las manchas, la descamación y el prurito en la piel que padecen los pacientes con lupus o artritis psoriásica, aumenta la angustia por disimularlos tras mangas largas y pantalones.

El miedo al contagio de enfermedades de la piel y el disgusto ante la visión de parches descamados, blanquecinos o irritados aumentan el estigma que ronda a los pacientes con estas enfermedades autoinmunes. 

Algunos pacientes no quieren saludar con un apretón de manos para no revelar sus problemas. Además de ocultar sus articulaciones deformadas por el dolor y la inflamación, algunos pacientes callan su dificultad para moverlas y enmascaran los parches de psoriasis en codos o cuero cabelludo. Fingen estar bien para no ser aislados de los grupos laborales o sociales. 

También te puede interesar: Sexualidad y enfermedades autoinmunes: cómo equilibrar el deseo

Por otra parte, la rigidez facial que impide la sonrisa suele convertirse en un motivo de crítica o de vergüenza en los pacientes con esclerodermia, que ven cómo su piel se vuelve fibrosa progresivamente por dentro y por fuera, y muchas veces no logran aceptar su nueva imagen corporal ni en fotos. Algunos sacan hasta los espejos de sus casas para no ser testigos de la progresión de la enfermedad, que los torna cada vez más rígidos.

Picazón, molestias, conjuntivitis, inflamación de la parte blanca y sequedad en los ojos son problemas frecuentes en los pacientes con enfermedades autoinmunes, aunque pocos registren estos síntomas.

Igualmente invisibles suelen ser la incontinencia urinaria y fecal, que obligan a ciertos pacientes autoinmunes a restringir sus salidas sociales con distintas excusas o a llevar mudas de ropa siempre consigo.  

El cambio de rutina y la ayuda del entorno

El estrés, la fatiga y los cambios de ánimo se incrementan cuando un paciente duerme poco y mal, y también cuando trabaja en horarios rotativos. A veces, reservar un espacio para descansar a lo largo del día y tomar un baño de parafina a la mañana, o practicar yoga, pueden servir para reducir los síntomas más visibles de una enfermedad autoinmune.  

Pero muchos pacientes necesitan que los familiares o los jefes validen sus síntomas para poder descansar. Tornar visibles sus síntomas es la única manera de ser reconocidos como pacientes. 

Una nueva realidad, una identidad reconfigurada

Diferentes síntomas visibles disparan el estrés emocional y pueden desembocar en una depresión crónica, o una ansiedad generalizada en los pacientes:

-Dedos y uñas de color negro, rojo o blanco: debido a la acción del frío sobre los pequeños vasos sanguíneos de las manos

-Articulaciones inflamadas y dañadas

-Aumento o disminución marcada del peso corporal

-Desfiguración de las manos y la cara

-Úlceras en las piernas o la boca; caída del pelo constante

-Tobillos hinchados

-Caída de párpados

Al recibir el diagnóstico de una enfermedad rara o autoinmune, el paciente debe enfrentar una nueva “realidad”, que incluye frecuentes visitas a médicos y análisis; un cambio en los roles familiares, que a veces se invierten entre padres e hijos; una imagen corporal diferente; y la imperiosa necesidad de conseguir una red o comunidad de sostén. 

A veces, el mayor problema es la imposibilidad de predecir los brotes de una enfermedad autoinmune. Una semana la persona se siente bien, y a la siguiente arde con síntomas que le impiden salir de la cama.

Cancelar reuniones o salidas genera vergüenza en los pacientes, que a veces prefieren aislarse para no confrontar con la realidad de su situación y las dificultades para planificar actividades con anticipación.

Hablar de los síntomas visibles

Los grupos de pacientes y la comunicación fluida con médicos y contactos sociales son la mejor ayuda para superar los sentimientos de incapacidad, la desesperanza y el estrés que conllevan las enfermedades autoinmunes. Pero también es importante que la sociedad conozca los problemas que enfrentan estos pacientes antes de que ellos los “confiesen” con culpa, temerosos de ser mantenidos al margen de las actividades laborales y de entretenimiento. 

En cuanto a los propios pacientes, aunque sientan al principio de su enfermedad que pierden su identidad y su realidad previa, muchos se sorprenden por hallar una nueva forma de vivir y relacionarse después del diagnóstico, que les permite conectarse mejor con la situación en la que se encuentran y desarrollar nuevas capacidades para planificar y continuar con sus actividades. 

—

Referencias bibliográficas:

Conrad, N., Misra, S., Verbakel, J. Y., Verbeke, G., Molenberghs, G., Taylor, P. N., Mason, J., Sattar, N., McMurray, J. J. V., McInnes, I. B., Khunti, K., & Cambridge, G. (2023). Incidence, prevalence, and co-occurrence of autoimmune disorders over time and by age, sex, and socioeconomic status: a population-based cohort study of 22 million individuals in the UK. Lancet (London, England), 401(10391), 1878–1890. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(23)00457-9

Gumuchian ST, Peláez S, Delisle VC, Carrier ME, Jewett LR, El-Baalbaki G, Fortune C, Hudson M, Impens A, Körner A, Persmann J, Kwakkenbos L, Bartlett SJ, Thombs BD. Exploring Sources of Emotional Distress among People Living with Scleroderma: A Focus Group Study. PLoS One. 2016 Mar 23;11(3):e0152419. doi: 10.1371/journal.pone.0152419. PMID: 27008209; PMCID: PMC4805283.

Hersh, C. M., Morrow, S. A., Williams, M. J., Amezcua, L., Halper, J., & Wandersee, K. (2023). Diversity, Equity, and Inclusion in the Multiple Sclerosis Community: A Call to Action. International journal of MS care, 25(5), 199–205. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2023-039

Lin C, Tu R, Bier B, Tu P. Uncovering the Imprints of Chronic Disease on Patients’ Lives and Self-Perceptions. Journal of Personalized Medicine. 2021; 11(8):807. https://doi.org/10.3390/jpm11080807