“Participar en un nuevo ensayo clínico es hoy para mí una esperanza”

Conversamos con Romina Medina, quien fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico hace 8 años y ha participado de 3 ensayos clínicos.

 

En sus 31 años, a Romina Medina ya le cambió la vida por lo menos dos veces. En el 2006, con 18 años, llegó desde Salta a vivir a Córdoba para estudiar arquitectura. Ese fue el primer gran cambio que atravesó, con toda la expectativa de vivir en una nueva ciudad, comenzar una carrera universitaria, conocer nuevas amistades y trabajar en algo que la apasionara.

El segundo cambio fue a sus 22 años, un día de agosto del año 2010 en el que le diagnosticaron lupus. Romina nos cuenta que se acercó a hacer una consulta médica por otra patología: “tenía algo simple, una carraspera, pero me mandaron a hacer estudios con un alergista, detectaron algo en mi sangre y me pidieron que consulte con un reumatólogo”. Romina relata que después de 5 meses de hacer consultas y controles, le dijeron: “tenés lupus, es crónico y no tiene cura”.

A partir de ese día, la rutina de Romina se transformó completamente, ya que pasó de estar 100% enfocada en sus estudios universitarios, a moverse de consultorio en consultorio, hacer consultas médicas, comprar medicamentos en farmacias y tratar de aliviar al máximo sus síntomas.

“Yo estaba en plena facultad, cursaba los 5 días de la semana, hacía 8 materias, vivía por y para la facultad, y empecé a sentir que el desgaste era cada vez peor”, afirma. Y agrega: “No tenía ningún órgano afectado, pero tenía los síntomas más comunes en el lupus y los tenía todo el tiempo, todo el día, todos juntos. No tenía una buena calidad de vida”.

Rodrigo, su primer médico, la trató durante tres años, que transitaron a permanente prueba y error, con distintas dosis de drogas, evaluando los efectos y la evolución y controlando que el tratamiento no sea contraproducente. En el 2013, Romina se quedó sin obra social y Rodrigo no la pudo atender más. Sin embargo, por el tipo de lupus que presentaba, su doctor la puso en contacto con otra colega, quien estaba realizando ensayos clínicos en otro hospital, y para Romina empezó un nuevo capítulo.

 

“El Paracetamol también viene de un ensayo clínico”

 

La Dra. Verónica Savio es especialista en reumatología y lleva adelante ensayos clínicos en Córdoba desde hace muchos años. Cuando conoció a Romina, lo primero que hizo fue explicarle bien en qué consiste un ensayo clínico, cómo funcionan y de qué se trataba específicamente la droga que estaba investigando en ese momento y para la cual el perfil de Romina era adecuado.

Romina relata que la Dra. Savio le entregó el consentimiento informado para que pudiera leerlo tranquila y consultarlo con su familia y amigos. Según Romina, las palabras de Verónica fueron: “tenés que entender qué es lo que te va a pasar, qué te vamos a hacer y cómo podés mejorar, y también tenés que saber que tenés todo el derecho de irte si no te sentís cómoda”.

Después de ese encuentro, Romina se pasó una semana leyendo, investigando y hablando con diferentes personas. Una persona le dijo: “eso es un negocio”, pero ella pensaba que, al no tener obra social, era una oportunidad para estar controlada, tener consultas con una especialista de manera periódica y hacerse todos los estudios que necesitaba y que no podía pagar.

“Cuando entrás a un ensayo no tenés que poner un peso, te pagan el taxi, el desayuno, el taxi de vuelta, todos los estudios. Solo ponés el cuerpo”, explica Romina. Y agrega: “después de hablar con tanta gente, pensé: ‘Seguramente hay alguien que está haciendo plata en algún lugar, alguien tiene que financiar esto’, pero de ahí hasta nosotros, hay mucha gente que labura, que busca alternativas y encuentra soluciones. Si te ponés a pensar, un paracetamol también viene de un ensayo clínico, y existe porque alguien se puso a investigar y otras personas pusieron el cuerpo”.

Hablando con su familia, y después de evaluarlo mucho, Romina se dio cuenta de que hasta el momento ningún tratamiento la estaba ayudando, y que con probar no tenía nada que perder. Y así fue como comenzó su primer ensayo clínico.

 

Recuperar la calidad de vida

 

“Entré a mi primer ensayo clínico y tuve un resultado exitoso. Me llevó a la remisión”, relata Romina con una gran sonrisa. Ese protocolo que comenzó con la Dra. Savio en el 2015 tenía como objetivo regular su tratamiento, bajar las drogas, quitarle los corticoides y los inmunosupresores.

“Cuando entré a ese primer ensayo tenía mucho dolor articular, mucho dolor muscular, se me caía mucho el cabello, tenía fotosensibilidad, mucha sequedad en los ojos y en la boca, tenía mucha fatiga, inflamación en los dedos, en las manos, en todo. Dependía de alguien casi siempre para cambiarme, para cocinar, para todo. Y sobre todo estaba muy mal anímicamente”, recuerda Romina.  

Y a continuación, nos cuenta de los resultados positivos que notó inmediatamente con el ensayo: “lo primero que empecé a notar fue que se me fueron los dolores musculares y articulares. De un día para el otro me los eliminó. Mis estudios empezaron a mejorar, los glóbulos rojos y blancos empezaron a subir, mejoró hasta el color de piel, me desaparecieron las ronchas, me volvió a crecer cabello y tenía mejor ánimo”. Además, agrega que en esos dos años de tratamiento retomó la facultad, le dieron ganas de hacer actividad física, se independizó y mejoró su calidad de vida.

Lamentablemente, por motivos propios de la investigación ese primer ensayo se canceló. “Cuando me dijeron que se cancelaba, me largué a llorar”, cuenta con tristeza Romina, recordando lo bien que le había hecho ese tratamiento. Sin embargo, explica que gracias a que había pasado por ese proceso, la Dra. Savio ya tenía más conocimiento acerca de los medicamentos que mejor funcionaban para ella, y eso sirvió mucho para regular su tratamiento tradicional, hasta que volviera a aparecer otro ensayo.

Romina nos cuenta que le dijo a la Dra. Savio: “Estoy dispuesta, avisame cuando haya uno”, considerando que para ella cada ensayo es una oportunidad de estar mejor y recuperar su calidad de vida. Así fue como participó de dos ensayos más, el segundo se canceló y al tercero lo tuvo que abandonar: “estuve 5 meses, era muy estricto y yo sentía que no me estaba haciendo bien, no mejoraba para nada. Así que le pedí a mi doctora que me saque. Hoy hablo con pacientes que siguieron ese protocolo y están fantásticos, evidentemente no era para mí pero sí para otros”.

 

“Me di cuenta de la importancia de hablar con otros pacientes”

 

Romina participa de la Fundación Lupus Córdoba, en la que organizan charlas y talleres para brindar información y evacuar todo tipo de dudas. Al comenzar a colaborar en la Fundación, se dio cuenta de la importancia de acercar información a otras personas, conversar con los pacientes y ayudar a desmitificar el mundo de los ensayos clínicos.

“Nos pasó algo muy lindo con la Fundación. Se organizó una charla sobre los ensayos y fueron muchos pacientes. La Dra. Savio explicaba la cuestión médica y yo daba mi testimonio como paciente. Y estuvo muy bueno porque muchos pacientes se empezaron a sumar y a dar su testimonio. Contaron su experiencia, lo mal que estuvieron, cómo empezaron, había pacientes que no sabían de los ensayos, otros que sí sabían pero no sabían cómo acceder, etc.”

Romina nos cuenta que le gusta mucho participar en grupos de pacientes, informar y dar su punto de vista: “Conocí Un Ensayo Para Mí por la Dra. Savio, que me dijo que había una plataforma muy buena e interactiva en la que ingresás la enfermedad que tenés y te salen todos los ensayos a nivel país. Cuando entré a verla y vi las charlas TEDx, pensé: ‘había alguien que también necesitaba una respuesta, había alguien que estaba en la misma que yo’”. Ahora que conoce UEPM, Romina comparte el sitio en distintas plataformas, para que más personas se enteren de las posibilidades y alternativas que tienen.

 

Involucrarse como paciente

 

Además de su participación en los protocolos y en la Fundación Lupus Córdoba, Romina forma parte de un comité que funciona como nexo entre los pacientes y los laboratorios que proveen las medicaciones. Este comité lleva el nombre del consultorio privado en el que trabaja la Dra. Savio: CONSULTORA INTEGRAL DE SALUD S.R.L. Su objetivo es supervisar y evaluar las investigaciones médicas, controlar cómo se realizan los protocolos, proteger al paciente en términos médicos y también de confidencialidad de sus datos, promover la investigación generada localmente y evaluar que los ensayos cumplan con las normas y ordenanzas requeridas. Está regulado por distintas unidades de control dependientes del Ministerio de Salud, como SERFIS, COEIS y REPIS.

Al respecto de su involucramiento en el comité, Romina nos cuenta: “A mí, como integrante del comité y paciente, me interesa conocer sobre otras investigaciones que se están haciendo. No quedarme solo en lo que me toca a mí, sino poder compartirlo con otras personas, mostrar que hay una alternativa y que se sepa lo que se está haciendo y cómo, para seguir desmitificando los protocolos.

Para finalizar la charla, Romina afirma: “Nosotros no podemos donar sangre, pero podemos poner el cuerpo. Tenemos que estar orgullosos de lo que hacemos, porque no es solo para nosotros, sino también para ayudar en un futuro a otras personas”. Y cierra diciendo: “Lo que hoy es una alternativa para nosotros, más adelante puede ser un tratamiento efectivo para otros”.

Si quieres conocer sobre ensayos clínicos actuales, clic aquí