Paciente nefritis lúpica

Testimonios conmovedores de mujeres que conviven con la nefritis lúpica, una enfermedad que no tiene cura. Sin embargo, ellas no están dispuestas a bajar los brazos. Estas son sus historias.

 

La nefritis lúpica es una enfermedad que, al día de hoy, no tiene cura. Se produce cuando los anticuerpos del lupus afectan estructuras en los riñones y se caracteriza por causar  inflamación renal, que puede llevar a que se presente sangre en la orina, proteína en la orina, presión arterial alta, deterioro de la función renal o incluso insuficiencia renal. 

 

Lejos de sentirse condicionadas o definidas por su diagnóstico, cinco mujeres argentinas comparten sus historias de vida: todas ellas padecen nefritis lúpica, sin embargo, no están dispuestas a bajar los brazos.

 

Mara, 42 años, estudiante de psicología

Me diagnosticaron nefritis lúpica a los 25 años: mi primera reacción al salir del hospital fue llorar sin parar y buscar en Google. En el transcurso de estos años pasé por varias internaciones, debido al mal funcionamiento renal.

Me sentía abatida y extrañaba a la Mara llena de vida, la Mara que había sido antes del diagnóstico. Hasta que un día me dije: “¿Tengo vida? Sí, sigo con vida ¿Y qué hago con ella?”. Lo primero, fue despedirme de la Mara que ya no iba a regresar para luego abrazar a esta Mara llena de desafíos. Entonces sí, acepté mi diagnóstico para ir de la mano con él.

Este año, cursé mi primera clase virtual de la carrera de Psicología desde una cama de terapia intensiva. No me voy a dar por vencida, voy a llegar hasta donde quiero: ser psicóloga. Sé que me llevará mi tiempo, pero seguiré adelante.

Quiero dejarles un mensaje: el tratamiento les da una mejor calidad de vida ¡aférrense a él! y hagan realidad sus sueños. No somos solo un diagnóstico, tenemos el poder de elegir y eso nos hace triunfadores.

 

Leandra, tengo 39 años, pastelera

En mayo del 2020 me diagnosticaron Lupus, tras meses y meses de dolores en las articulaciones y pérdida de pelo y de peso. Aunque en un primer momento el diagnóstico me dejó en shock, pronto lo asumí como una oportunidad para volver a empezar.

Comencé un tratamiento para mejorar mi calidad de vida. Tener lupus no me impidió desarrollar mi pasión por la pastelería: hoy tengo mi propio emprendimiento en Córdoba.

Pero, sin dudas, mi hija de 12 años es mi motor para seguir adelante, mantenerme fuerte y positiva cada día.

 

POSTÚLATE PARA PARTICIPAR DEL ENSAYO CLÍNICO PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA

 

Elisa, 55 años, emprendedora

Me diagnosticaron nefritis lúpica en el 2000. En ese momento, fue una noticia inesperada y traumática. Pero, con el tiempo, me acostumbré y acepté mi nueva vida, porque, sin dudas, hay un antes y un después del diagnóstico.

Primero busqué algo para distraerme y luego entendí que puedo llevar una vida “casi normal”. Comencé a practicar yoga y luego me animé a pintar, coser, caminar. Hoy trato de llevar una vida lo más saludable posible, ya que los buenos hábitos benefician mi salud.

Hoy puedo decir que con la nefritis lúpica nos hicimos amigas y caminamos juntas a la par.

 

Gisela, 36 años, emprendedora y estudiante

Cuando me diagnosticaron lupus, hace cuatro años, fue un golpe muy duro. Transité el proceso hasta la aceptación como una montaña rusa. Pero entendí que todo dependía de mi actitud y tomé mi diagnóstico como un desafío para una nueva vida.

Comencé a trabajar de forma independiente como maquilladora, depiladora y manicura, lo que me permitió cuidar más mi salud física, pero también mi salud emocional y espiritual.

El lupus vino a enseñarme muchas lecciones y, aunque al principio lo vi como un ladrón que venía a llevarse mi vida, hoy puedo decir que es un gran maestro.

Investigaciones médicas para pacientes con nefritis lúpica

En Argentina, médicos investigadores trabajan en el desarrollo de un nuevo tratamiento para pacientes con nefritis lúpica. El objetivo es ofrecer a las personas que sufren esta enfermedad una terapia que pueda proporcionar una mayor eficacia a largo plazo en comparación con las opciones disponibles en la actualidad. 

Es por eso que los pacientes con nefritis lúpica activa podrían participar de un ensayo clínico que busca comprobar la seguridad y eficacia de este nuevo tratamiento que podría mejorar su calidad de vida. Para postularse como voluntarios, solo deben dejar sus datos personales en el formulario.

 

POSTÚLATE PARA PARTICIPAR DEL ENSAYO CLÍNICO PARA PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA

 

Los ensayos clínicos no tienen ningún costo para el paciente voluntario e incluyen:

  • traslados al centro de investigaciones médicas más cercano
  • análisis de laboratorio
  • suministro de la medicación