Paciente con nefritis lúpica

A Mara le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 25 años y aunque confiesa que tiene días en los que se siente muy mal, no baja los brazos: gracias al tratamiento hoy lleva una vida normal y decidió que va a cumplir el gran sueño de su vida. Conocé su historia de superación.

 

Mara tiene 42 años, 5 hijos y padece nefritis lúpica. A pesar de los dolores, de las internaciones, de la angustia y de la incertidumbre que sintió alguna vez a causa del diagnóstico, hoy decide luchar por conseguir una mejor calidad de vida e inspirar a otros con su historia:

A los 25 años, me diagnosticaron nefritis lúpica. En ese momento no sabía nada acerca de esta enfermedad, así que mi primera reacción al salir del hospital fue llorar sin parar y buscar información en Google.

Durante todos estos años, pasé por varias internaciones debido a mi mal funcionamiento renal y en esos momentos realmente me sentía muy abatida. La nefritis lúpica puede ser desgastante. Luego del diagnóstico, extrañaba a la Mara llena de vida, que nunca se cansaba, que alguna vez fui, hasta que un día hice un quiebre y me dije: “¿Tengo vida? Sí, sigo viva. Entonces, ¿qué voy a hacer con ella?”.

 

PACIENTES CON NEFRITIS LÚPICA PODRÍAN PARTICIPAR DE UN ENSAYO CLÍNICO

 

Lo primero que hice fue despedirme de esa Mara que nunca volvería a ser y, en segundo lugar, abrazar a esta Mara llena de desafíos. Como tercer paso, acepté mi diagnóstico para ir de la mano con él. Una vez que pude sanar y amigarme con mi “nuevo yo”, descubrí el tratamiento que iba a seguir y que hoy me permite llevar una vida normal y cumplir mis metas.

 

Mi vida después del diagnóstico de nefritis lúpica

Poco tiempo antes de que me diagnosticaran nefritis lúpica, había sido madre por cuarta vez y diez años después del diagnóstico, tuve a mi quinta hija. Pero formar una gran familia no era mi único sueño. Tenía una meta clara: terminar mi educación secundaria y no solo eso, sino que seguí adelante con mi educación. En la actualidad, curso el segundo año de Tecnicatura en Acompañamiento Terapéutico y Psicología en la UNC (Universidad Nacional de Córdoba).

Vivir con nefritis lúpica

No voy a negar que tengo días malos en los que te duele todo ¿Cómo concentrarme en mis estudios cuando tengo vómitos o siento calambres al escribir? A pesar de esto, sigo adelante, me tomo mi tiempo, elijo un momento del día en el que me siento más descansada para leer y estudiar. 

Me asombro de mí misma de cómo, a pesar de todo, puedo llevar una vida normal gracias al tratamiento. Se puede soñar,  trabajar por ese sueño  y cumplirlo más allá del diagnóstico: “No quiero luchar, quiero disfrutar esta vida que tengo”.

La esperanza de un nuevo tratamiento para nefritis lúpica

En Argentina, médicos investigadores trabajan en el desarrollo de un nuevo tratamiento para pacientes con nefritis lúpica. El objetivo es ofrecer a las personas que sufren esta enfermedad una terapia que pueda proporcionar una mayor eficacia a largo plazo en comparación con las opciones disponibles en la actualidad. 

Es por eso que los pacientes con nefritis lúpica activa podrían participar de un ensayo clínico que busca comprobar la seguridad y eficacia de este nuevo tratamiento que podría mejorar su calidad de vida. Para postularse como voluntarios, solo deben dejar sus datos personales en el formulario.

 

FORMULARIO PARA PARTICIPAR COMO PACIENTE VOLUNTARIO DEL ENSAYO CLÍNICO