La historia de Silvia como voluntaria en un ensayo clínico

Participa de un ensayo clínico para esclerosis múltiple desde hace dos años y cuenta su experiencia como voluntaria, para erradicar mitos y prejuicios sobre los ensayos clínicos.

La pandemia de COVID-19 fue un desafío para toda la humanidad, pero resultó aún más difícil para Silvia. Fue en el año 2020 que empezó a sufrir extraños síntomas: pérdida de la sensibilidad en las extremidades, dificultades para caminar, calambres continuos, chirridos en los oídos y dolores en la espalda. Como no tenía fiebre, los médicos en las guardias no le prestaban mucha atención. Incapaz de trabajar ni de sostenerse económicamente, cuando por fin recibió un diagnóstico de esclerosis múltiple remitente-recurrente en un hospital público dejó su hogar en Buenos Aires y volvió a vivir con su madre en Villa Constitución, una ciudad de tamaño medio en la provincia de Santa Fe, Argentina.

Desde allí empezó a buscar ayuda a través de internet y de amigos. Siguiendo la sugerencia de un médico, también comenzó a leer sobre ensayos clínicos. Pero su edad y la gravedad de sus síntomas la dejaban afuera de la mayoría de los estudios experimentales. Su nueva neuróloga, en un hospital santafesino, le desaconsejaba probar cualquier droga nueva para no convertirse en una “rata de laboratorio”. Pero Silvia confiaba en la ciencia y en su propia fuerza para salir de su espinosa situación. “Yo sabía que me tenía que arreglar sola y que ningún estudio científico me iba a dañar”, dice ahora con seguridad.

Silvia empezó a hacer ejercicios de rehabilitación con un traumatólogo pero, cuando se contagió con COVID-19, sus síntomas empeoraron. Una amiga le acercó el contacto de “Un ensayo para mí” en Instagram y Silvia le escribió a los investigadores pidiéndoles ensayar alguna droga nueva. Enseguida, consideraron su caso. Más allá de que estaba en el límite de la edad para participar (55 años), había una droga en ensayo de fase 3 a la que podría aspirar gratuitamente, si calificaba en los requisitos.

“Yo sabía lo que era la fase 3, lo había leído, así que sentí una gran alegría cuando me lo dijeron, ¡tendría la oportunidad de probar una droga que ya había pasado las pruebas de seguridad y que estaba a punto de salir al mercado! Me explicaron todos los detalles y me aceptaron a mediados de 2021. Firmé un contrato y empecé a tomar 7 pastillas diarias en un ensayo a doble ciego, es decir, ni mis médicos ni yo sabemos qué me administran. Pero sí sé que es uno de los medicamentos ya autorizados para esclerosis múltiple o, alternativamente,  una droga que están estudiando precisamente en este ensayo”, relata Silvia, en una catarata de datos y experiencias que la hacen brillar a través de la pantalla de la computadora.

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A 36 horas de iniciada la toma oral de la droga que le tocó en suerte, Silvia se empezó a sentir mejor. “Pude mover la rodilla y sentir el pie. Y se me fue la electricidad que sentía en todo el cuerpo. Hoy estoy al 80% de mi capacidad física”, dice, moviendo las manos enérgicamente frente a la pantalla. “Ya camino 2 kilómetros diarios y se me fue el ruido del oído, hago fitness, me siento maravillosamente bien”, exclama, tras recordar sus días postrada o cayéndose al piso en la calle, al intentar subir a un auto.

Como parte del ensayo clínico, cada uno o dos meses, Silvia recorre en remise durante tres horas la distancia que separa la casa de su madre, en Villa Constitución, del centro de salud, en pleno Buenos Aires, donde le hacen toda clase de análisis de laboratorio, chequeos y resonancias magnéticas de forma gratuita. “Yo no tengo obra social, de modo que jamás hubiera podido acceder a la medicación para la esclerosis múltiple, que es carísima, ni a los estudios que me hacen regularmente”, señala Silvia con agradecimiento, mientras bebe un mate, la bebida tradicional argentina.

“Es cierto que yo también colaboro con mi recuperación: hago ejercicio, sigo una dieta saludable y natural, practico meditación a diario, tomo mucha agua, no bebo alcohol ni fumo”, describe. “De modo que hacemos un trabajo conjunto la ciencia y yo: el 30% corresponde a la medicina externa y el 70% a mi medicina interna”, sonríe. El buen humor y la espiritualidad son parte de su rutina diaria y contribuyen a su actual bienestar.

Cuando se cumplan 96 semanas del protocolo experimental, tanto Silvia como los investigadores accederán a la información sobre qué droga ha estado tomando en los últimos dos años. También se hará una evaluación del estado de sus lesiones en el cerebro y de la mielina que debería proteger sus nervios centrales. Luego comenzará una segunda etapa del ensayo, donde todos los voluntarios recibirán la nueva droga experimental durante otros dos años.

¿Qué espera que ocurra en el futuro? “Tengo esperanzas de recuperarme al 100% y continuar recibiendo la medicación una vez que termine el ensayo. Veremos si es posible”, dice Silvia, quien es consciente de que el estudio tiene una duración limitada en el tiempo pero se preocupa por estar cada día mejor.

“La verdad es que nadie está obligado a seguir participando en el ensayo, pero yo no le veo ningún obstáculo a continuar con la medicación más allá: me tratan bien, me llevan y me traen, tengo una médica con la que estoy en contacto cada vez que la necesite, todo lo hacen seriamente y con gran responsabilidad”, subraya Silvia, que supo ser practicante de distintas terapias alternativas, como el reiki, y se define como una “mujer muy coqueta”.

“Siempre le digo a los que me preguntan, o a quienes me escriben porque tienen un familiar con esta condición médica: los ensayos clínicos no muerden. Hay que dejar de mirarse el ombligo y participar, romper los tabúes y ayudar a que la Medicina avance”, subraya Silvia, y concluye: “Mi gran lección es que la vida no tiene techo. En 2020, no sabían qué enfermedad tenía, los médicos no imaginaban que la esclerosis múltiple podía presentarse repentinamente en una persona de mi edad, y yo no podía ni caminar y tenía que arreglármelas sola. Hoy, sé que formo parte del esfuerzo de todo un equipo. Yo domino a la esclerosis múltiple, ella ya no me domina a mí”.

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