Convivir con la ELA: la importancia de los cuidadores

Cuando Viviana supo que su hijo tenía esclerosis lateral amiotrófica, pasó por diferentes estados. Hoy aprendió a acompañarlo y ayudarlo desde su lugar.

Vive sola en Escobar, en una zona semi-rural en la provincia de Buenos Aires, pero a sólo 2 horas de la casa de su hijo Mariano. “Es difícil ayudar a una persona con ELA, se puede ser invasivo, pero él sabe que si me necesita me tomo un remise y estoy ahí”, dice Viviana a través de una videollamada. Su sonrisa ocupa toda la pantalla, aunque ella advierte que si habla tal vez se ponga a llorar, y no quiere que la vean así.

Pero eso no pasará durante esta entrevista. Viviana es muy fuerte, tanto como sus hijos, dice. Cuando Mariano, en 2021, viajó a su casa a contarle sobre la ELA que le habían diagnosticado un año antes, la desesperación la inundó. “Pasó un huracán, un tsunami por encima de mí. No sabía nada del ELA, me enteré luego lo de Esteban Bullrich, que lo veía por televisión”, recuerda. “No me imaginaba que Mariano y él iban a terminar siendo almas gemelas”.

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Mariano supo ser un tipo con muchos amigos, deportista, muy divertido, recuerda Viviana. “Bueno, sigue teniendo muchos amigos, que lo siguen a todas partes”, sonríe. Pero no siempre la mamá de “Nano” –así lo llama- logró reírse en la vida.

“Cuando sos joven, todos pensamos que nos vamos a casar, a tener hijos y tener una vida feliz, pero yo aprendí que la vida es una lucha. Tuve una hija con parálisis cerebral, que murió. Y ahora estoy acompañándolo a Mariano con su ELA. No es fácil”, dice la mujer que siempre trabajó en el Poder Judicial, en la Capital Federal, pero actualmente disfruta de su retiro, de sus amigas y de sus nietos en la zona de la Argentina famosa por el cultivo de flores.

“Cuando Mariano me contó, primero me quedé helada, luego pasé por muchas subidas y bajadas emocionales, por la no aceptación y hasta por peleas con Mariano, porque quería que se viniera a vivir conmigo…recién cuando vi la frase de su Whatsapp, que dice “La enfermedad no me define”, entendí que estaba entero, que tenía fuerzas para seguir adelante”, dice Viviana, a la que todos llaman “Vicky”. 

Viviana subraya la fortaleza de Mariano, la de su mujer Naty, y la de los dos hijos de la pareja. “El tema es levantarte todos los días; al principio pensaba que había sido una pesadilla, pero después comprendí que podemos seguir adelante, luchar todos juntos, tener esperanzas”.

Viviana aclara que la parálisis cerebral de su hija fallecida no tiene nada que ver con la ELA de Mariano. “Yo creo que todo pasa por algo, aunque no soy católica (se ríe). Si esto me está pasando a mí es que debo tener la fuerza para bancarlo. Quizás tenemos este trabajo en la vida. Como Bullrich y todos los de su Fundación, Mariano tiene una fuerza tremenda”. 

Mariano parece acompañar a su madre más que ella a él. ¿Es así? “Yo me siento bastante inútil en el acompañamiento”, se sincera Vicky. “Trato de ir cada 15 días y quedarme tres días en su casa. Pero no quiero invadir. Trato de estar, hablar si él quiere, jugar con los chicos, hacerle masajes que le gustan…en algún momento fui muy invasiva y eso no sirve. Él sabe que estoy cerca, y todos los días le digo que lo amo. Hay que aprender a decirlo, uno nunca sabe qué va a pasar en este mundo, decirle que lo amás hace bien al alma”. 

“Cuando uno cría a los hijos, no sabe cómo van a salir mañana. Pero ver la fuerza que tiene hoy Mariano me hace admirarlo mucho, a él y a su mujer. Él está probando todos los ensayos clínicos posibles. Al principio me daba miedo, pero ahora entiendo que es lo que tiene que hacer. Esperamos que salga un medicamento pronto para frenar la enfermedad y dar tiempo a que se desarrolle una cura. En realidad, todos tenemos días buenos y malos, pero Mariano me da fuerzas: si él puede, yo también”.

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