Esclerosis sistémica: 10 consejos para controlar los síntomas

Los pacientes con esclerosis sistémica pueden progresar hasta tener compromiso pulmonar. Conocé cuáles son las medidas indispensables para prevenir complicaciones en los pacientes con esclerosis sistémica.

Los pacientes con esclerosis sistémica tienen problemas en la piel, que se endurece en las extremidades, en la cara y el tronco. Al mismo tiempo, aparecen cicatrices y manchas rojas, parches engrosados en los codos y arañitas venosas en la piel. En muchos casos, las alteraciones no son visibles sino internas: órganos como los pulmones, los riñones y el corazón pierden elasticidad, se endurecen y dejan de funcionar progresivamente.

En el 35 al 50% de los pacientes, los problemas en la piel se complican con una enfermedad intersticial de los pulmones, que produce fibrosis e insuficiencia cardiorrespiratoria. Esta enfermedad pulmonar conduce a una muerte temprana en el 20 al 40% de los pacientes. 

Aunque es difícil prevenir la progresión de la esclerodermia cuando se produce a nivel sistémico,  al atacar en forma autoinmune a todos los órganos del cuerpo, hoy se sabe que es posible retrasar la progresión si se detecta la enfermedad en forma temprana y se la trata en forma integral.

Controlar los síntomas de la esclerodermia para prevenir complicaciones

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica y, muchas veces, progresiva. Ante la aparición de los primeros síntomas, como el cambio de color en los dedos de manos y pies (fenómeno de Raynaud), dolor en las articulaciones, rigidez en las manos, manchas rojas en la cara, engrosamiento de la piel, acidez o dificultad respiratoria al hacer ejercicios, los especialistas recomiendan:

1. Solicitar una segunda opinión médica. La esclerosis sistémica es una enfermedad infrecuente y de difícil diagnóstico. Se presenta en formas diferentes y no todos los médicos tienen experiencia en reconocer sus síntomas tempranos. El reumatólogo es el especialista más indicado para consultar después del dermatólogo.

2. Realizar los tests diagnósticos completos, que incluyen una resonancia magnética y pruebas de anticuerpos (ANA/IFA y SCL70, entre otros).

3. Llevar siempre consigo guantes para las manos y medias gruesas o botas con piel adentro, para proteger manos y pies de cambios de temperatura. El frío dispara el fenómeno de Raynaud y la contracción de los vasos sanguíneos puede generar úlceras en la punta de los dedos, generando consecuencias serias a futuro. 

4. Hidratar a diario toda tu piel con cremas indicadas por un dermatólogo. Se aconseja generalmente lociones o cremas que contengan urea y combaten la sequedad severa que manifiestan los pacientes.

5. No fumar. El tabaco empeora los síntomas en la piel y aumenta el riesgo de complicaciones pulmonares.

6. Ejercitar las zonas afectadas por la enfermedad. La fisioterapia ayuda a movilizar las articulaciones y músculos doloridos. También puede contrarrestar la rigidez en la cara y en las manos.

7. Tomar regularmente la presión arterial. La esclerosis sistémica tiene un componente vascular que puede alterar el funcionamiento de los riñones y de las arterias que conducen sangre entre los pulmones y el corazón. Las complicaciones renales pueden aparecer súbitamente en los primeros tiempos de la enfermedad y son graves. Detectar una hipertensión arterial a tiempo es fundamental para tratarla y evitar complicaciones.

8. Cuidar su alimentación. La esclerodermia puede afectar el sistema gastrointestinal y muchos pacientes sufren reflujo, acidez estomacal o problemas para tragar. Esto puede generar que adelgacen con rapidez. Es importante evitar la grasa y los fritos, pero mantener una alimentación saludable con proteínas y vitaminas esenciales. Se recomienda beber jugos y licuados con vegetales y frutas, incorporar yogur, queso cottage, huevos revueltos, pollo con salsas cremosas y pescado a la dieta. Además, conviene comer cada 2 a 4 horas pequeñas porciones.

9.Chequear el funcionamiento cardiovascular y pulmonar, para evaluar el grado de deterioro de la capacidad de bombear sangre y de intercambiar gases durante la respiración. 

10. Evitar el estrés. Las situaciones estresantes pueden disparar contracciones vasculares y generar el fenómeno de Raynaud no sólo a nivel de las manos y pies sino también en todo el cuerpo.

La esclerosis sistémica es una enfermedad rara que puede causar cambios en la apariencia física y discapacidad a edades tempranas. Muchos pacientes tienen que dejar de trabajar y tienen problemas para movilizarse. Es importante que tengan contención familiar y se contacten con otros pacientes. Incluso, existen grupos de autoayuda que brindan información y sostén para enfrentar las distintas etapas de la enfermedad y evitar el desaliento. 

Finalmente, es fundamental que los pacientes no abandonen los tratamientos indicados por los especialistas. Aunque la esclerosis sistémica hoy no tiene cura, en muchos casos se puede evitar su progresión y las complicaciones si se siguen rutinas cotidianas saludables y se cumple con el tratamiento farmacológico.