Las enfermedades autoinmunes en las mujeres: hazte escuchar

Por qué los médicos tardan años en reconocer las manifestaciones de ciertas enfermedades autoinmunes. Y por qué algunas mujeres demoran en consultar por sus síntomas.  

Los pacientes en general -y especialmente las mujeres, que son las que más padecen enfermedades autoinmunes-, demoran en promedio 4 años y medio en recibir un diagnóstico correcto.

Además, suelen pasar por cuatro médicos antes de dar en la tecla de su padecimiento, que puede ser alguna de las 100 enfermedades autoinmunes que se han identificado hasta el momento, según la Asociación Estadounidense de Enfermedades vinculadas con la Autoinmunidad (AARDA, por su sigla en inglés).

 ¿A qué se debe esta tardanza? Los médicos suelen justificarla en la dificultad para diagnosticar patologías raras. Pero muchas pacientes se quejan de que en oportunidades no les creen cuando hablan de cansancio extremo y dolores, dos de los síntomas más comunes en las enfermedades autoinmunes.

Enfermedad autoinmune: el prejuicio médico y social

Algunos médicos sostienen que las enfermedades autoinmunes son infrecuentes y se confunden con otras más comunes. Primero, hay que descartar mediante distintos análisis estas enfermedades frecuentes, antes de llegar al diagnóstico de una enfermedad crónica autoinmune en particular.

Incluso antes de que Sigmund Freud popularizara el término “histeria” para referirse a ciertos trastornos femeninos, los médicos descartaban los padecimientos de las mujeres antes de la menstruación o durante el parto. Los consideraban asuntos menores, naturales y pasajeros.

Cuando las mujeres llegaban a sus consultorios con dolores en la espalda o en la panza, les decían que su sufrimiento estaba sólo “en la cabeza” y las mandaban de vuelta a su casa.

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Pero lo cierto es que la fatiga, el dolor crónico y la ansiedad son síntomas que las mujeres padecen distinto que los hombres y que, también, pueden ser diferentes entre ellas.

En una escala de 1 al 10, una mujer con dolor abdominal puede sufrir un 3, mientras que otra con una enfermedad de Crohn puede llegar a 8. Lo mismo ocurre en la artritis reumatoidea o en el lupus eritematoso sistémico con los dolores articulares.

Aunque en muchas guardias de emergencia se siguen descartando síntomas invisibles en las mujeres, actualmente existen especialistas bien entrenados -reumatólogos, gastroenterólogos, neurólogos, dermatólogos- que saben escuchar y reconocer las dolencias de sus pacientes autoinmunes.

Si no están seguros de lo que las afecta, estos especialistas las investigarán a lo largo de meses hasta dar con un diagnóstico correcto. Es importante confiar en que se logrará un diagnóstico certero.

Exigencias y demandas

Los síntomas que no se observan pero sí se sienten -como las fístulas anales o la dificultad para mantenerse de pie- , a veces, avergüenzan a las mujeres, y por eso no se los refieren a los médicos.

Otras veces, ellas perciben que al médico sólo le interesan los datos objetivos que obtienen a través de resonancias magnéticas o análisis de laboratorio, y ellas mismas desvalorizan sus sensaciones si no se ven en una radiografía o en un test bioquímico. 

Por supuesto, la necesidad de ocuparse de los hijos y del trabajo plantean una exigencia mayor sobre las mujeres, que prefieren ocasionalmente aplazar sus diagnósticos autoinmunes por miedo a ser calificadas negativamente, por temor a desatender a sus familias o a tener una enfermedad que las obligue a pensar en la vejez y la muerte.

Las mujeres también suelen posponer consultas médicas porque no consiguen un turno con un buen especialista en un horario no laborable. O porque no pueden pagarlo. 

Es preciso que los médicos generalistas conozcan más sobre las enfermedades autoinmunes que padecen las mujeres, para diagnosticarlas antes y mejor.

También es importante que las mujeres demanden más atención a sus síntomas, sean éstos visibles o invisibles, pertenezcan ellas a sectores socioeconómicamente favorecidos o vulnerables. Distintos estudios científicos aseguran que, cuanto antes se trate una patología autoinmune, menos daños causará. 

Mujeres con enfermedades autoinmunes: ¿Hipocondríacas y exageradas?

Sentirse triste y sin ganas de hacer lo que a una le gusta es tan relevante para el diagnóstico de una enfermedad autoinmune como la hinchazón de las manos, la debilidad de las piernas, los problemas para dormir, la sangre en la materia fecal, los mareos, el grosor de la piel o el nivel de anticuerpos en la sangre. 

En algunas encuestas, hay mujeres que dicen temer ser descalificadas como “hipocondríacas” o “locas” por quejarse de dolores que no encuentran un correlato biológico. Sin embargo, ellas no inventan el dolor ni el miedo a ser criticadas.

Según un estudio científico publicado en 2021, los médicos suelen derivar a las mujeres que se quejan de dolores a un psicólogo, mientras que suelen recetarles un fármaco a los varones que se quejan de lo mismo. 

Muchos profesionales todavía dicen que ellas “exageran” sus dolores, mientras que los hombres “subestiman” el dolor, por ejemplo, de pecho. Pero cualquier mujer que haya atravesado un parto y tenga que cuidar a un hombre con fiebre podría desmentir esta apreciación con una sonrisa.

Las mujeres suelen encontrar apoyo en grupos de pares y asociaciones de pacientes. Pero si la sociedad no evita la discriminación que sufren las mujeres con enfermedades autoinmunes que desfiguran sus rostros, sus cuerpos o sus estados de ánimo, será difícil que ellas se hagan ver y escuchar tal como, sin duda, merecen.

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Referencias bibliográficas:

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Windrim, E. B., McGuire, B. E., & Durand, H. (2024). Women’s experiences of seeking healthcare for abdominal pain in Ireland: a qualitative study. BMC women’s health, 24(1), 166. https://doi.org/10.1186/s12905-024-02995-3

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