por Equipo Comunicaciones

“Los ensayos clínicos son la única manera que tiene la ciencia de poder encontrar cura o mejoría”

Última actualización hace 3 meses
Bibiana Ricciardi es periodista, tuvo cáncer de mama y nos cuenta como cambió su idea sobre los ensayos clínicos a partir de la investigación que realizó para escribir su libro “Poner el Cuerpo”.

Bibiana, autora del libro Poner el Cuerpo.

Bibiana Ricciardi tiene 51 años, es periodista, documentalista, dramaturga, escritora y docente.  Nunca fue una mujer paciente en el sentido más literal de la palabra. Por un lado la paciencia nunca se le ha dado bien, y por otro, siempre fue una persona muy sana que desde hace 20 años corre 50 kilómetros por semana y que nunca padeció ninguna enfermedad.  Pero su vida cambió por completo cuando una tarde de diciembre retiró del laboratorio los resultados de unos estudios clínicos que le había mandado a hacer su ginecóloga y al abrir el sobre, encandilada por la luz del sol que rebotaba en la hoja, leyó la palabra carcinoma en el diagnóstico.  Bibiana tenía cáncer de mama y acababa de convertirse en lo que nunca había sido, una paciente. Sobre el momento en que le fue diagnosticada la enfermedad ella recuerda lo siguiente, “Para mí el cáncer fue una sorpresa gigante porque todos pensamos que ‘a mí no me va a pasar’, pero a mí además pensaba que no me iba a pasar porque siempre había sido una persona muy sana y además no tenía síntomas.  Entonces un día te hacés un control, te enterás y te decís, ‘No, no puede ser’ ”.

El diagnóstico del cáncer llegó con una extraña coincidencia: Bibiana acababa de terminar de escribir su primera novela titulada “Una mujer corre”, una historia basada en su experiencia como corredora pero además en la experiencia de acompañar a su mejor amiga en su tránsito por el cáncer de mama.  “Una amiga mía me dijo una frase genial, ‘Ojo con lo que escribas a partir de ahora!’ Es como si uno tuviera la capacidad de que la ficción se convirtiera en realidad y no viceversa.  En ese momento yo me enfrenté a la situación de que lo que tenía que pensar en torno a la enfermedad, al miedo a la muerte, a la forma en que se lo contás a tus seres queridos, todo eso ya lo había pensado y ya lo había escrito, ¿entonces cómo hago para volver a hacerlo?”, nos cuenta Bibiana.

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“La enfermedad me transformó”

El proceso de cura para ella fue muy rápido, al mes del diagnóstico fue operada para sacar el tumor y al poco tiempo comenzó el tratamiento de rayos.  Paralelamente a eso, la vida de Bibiana cambió literalmente por completo: cambió de pareja, de casa, de ciudad, de trabajo, y sobre todo cambió su visión de la vida.  “La enfermedad me transformó. Me di cuenta de la sensación de finitud, de que el abismo está ahí y me dije, ‘¡Ah! ¡Son dos minutos! ¡La vida es muy corta y a mí me encanta! ¡Más vale que aproveche!’”.  Eso es lo que te pasa a partir de ese momento, que tenés que aprovechar y que no hay tiempo para posponer”.

Fue justo en ese momento, cuando acababa de formar pareja con un médico investigador y mientras se sometía al tratamiento de rayos para curarse por completo, que Bibiana comenzó a tener conciencia sobre el mundo de los ensayos clínicos.  Ella veía a su pareja estar en contacto a cualquier hora con sus pacientes durante sus investigaciones y esto le llamó mucho la atención. “Me di cuenta que hace 80 años a una mujer que tenía cáncer de mama le sacaban las dos tetas pero además también a lo mejor le sacaban un brazo o tal vez los dos, sé de muchas mujeres a las que han mutilado completamente porque pensaban que era la única manera de salvarlas.  Entonces me pregunté, ¿Qué cambió entre esas mujeres hace 80 años y yo hoy? Y lo que cambió fue la investigación clínica y que para que eso suceda hubo buenas cabezas y buenos médicos sin dudas, pero sobre todo hubo minas que pusieron su cuerpo, que probaron, que arriesgaron, que sufrieron mucho más que yo, que tragaron el triple de inhibidores hormonales de los que trago yo para poder llegar a la medicación que tenemos hoy en las farmacias y que a mí me tiene así casi curada”.  

“Casi como levantando un monumento a quienes me siento como deudora, que son aquellas pacientes que probaron en sus cuerpos la medicación hormonal que permite hoy curarse muy fácilmente de un cáncer de mama. Así fue que pensé en escribir el libro”.

Esa reflexión fue la génesis de una investigación periodística cuyo resultado fue el libro “Poner el cuerpo”, en donde Bibiana Ricciardi repasa en primera persona su propia experiencia con la institución médica mientras superaba el cáncer de mama, como pareja de un investigador y como amiga de Georgina Sposetti, investigadora y CEO de Un Ensayo Para Mí, mientras en paralelo excava en el mundo de los ensayos clínicos, a través de testimonios de pacientes, líderes de laboratorios, funcionarios públicos, investigadores y médicos.  Sobre las motivaciones que la llevaron a emprender semejante investigación, Bibiana afirma que “el universo de los ensayos clínicos está silenciado de alguna manera: la sociedad no mira la falta de salud, no mira la posibilidad de la muerte y entonces, entre otras negaciones que tiene esta sociedad, una muy clara es la de no hacerse cargo de que todos los medicamentos que tomamos existen y están en una farmacia porque alguien los probó primero en sus propios cuerpos.  Entonces, desde ese lugar, casi como levantando un monumento a quienes me siento como deudora que son aquellas pacientes que probaron en sus cuerpos la medicación hormonal que permite hoy curarse muy fácilmente de un cáncer de mama, así fue que pensé en escribir el libro”.

Un ensayo clínico por uno y por los demás

Bibiana tenía una idea bien clara sobre los ensayos clínicos, “Yo empecé el libro convencida de que me parecían una locura, o sea, ¡genial! ¡Son unos héroes!, pero yo nunca pondría mi cuerpo para probar ningún tipo de medicación.  Es gente que se ve que es mucho mejor persona que yo, pero yo no lo haría. Así pensaba al iniciar la investigación de mi libro”. En paralelo a la escritura de “Poner el Cuerpo”, su amiga Georgina Sposetti comenzó a desarrollar la plataforma “Un Ensayo Para Mí”, por lo que se convirtió en una de las entrevistadas del libro.  Bibiana nos cuenta lo siguiente sobre su entrevista a Georgina, “Ella sostenía que había mucha gente que necesitaba enterarse de los ensayos que están en activo cerca suyo porque la verdad es que los médicos en general si no son investigadores no están al tanto de cuáles son los ensayos clínicos que se están desarrollando.  Georgina lo que planteaba es: esto hay que democratizarlo, si cualquiera no puede acceder a los ensayos y es solo una elite que se entera que existen estamos en el horno porque la medicina está basada en un concepto de equidad”.

“Había gente que me contestaba que lo hacía por altruismo, porque tengo que hacer algo por mis pares, sobre todos los más enfermos.  Me decían: ‘Bueno, me estoy yendo, tengo que dejar algo’”.

A medida que Bibiana avanzaba en su investigación su idea sobre los ensayos clínicos fue cambiando.  Ella recuerda lo que pensaba que le iban a responder los pacientes cuando les preguntara por qué habían decidido participar de un ensayo clínico, “Pensaba que me iban a decir que era como un manotazo de ahogado porque estaban en situación terminal y me encontré con que no.  Primero, no todas las personas que participan de un ensayo clínico son enfermos terminales ni mucho menos, hay gente que tiene enfermedades muy leves. Además, las personas que participan del ensayo clínico tienen un entorno tan cuidado que incluso tienen un nivel de salud distinto.  Por otro lado, había gente que me contestaba que lo hacía por altruismo, porque tengo que hacer algo por mis pares, sobre todos los más enfermos. Me decían: ‘Bueno, me estoy yendo, tengo que dejar algo’”.

Me encontré con que hay muchos profesionales que meten gente a los estudios de ensayos clínicos con un criterio de solidaridad para ayudarlos a salvarse porque si no no podrían acceder a medicamentos que son carísimos. Yo he visto a médicos investigadores sufrir por estas cosas, porque se trata de pacientes a los que no les queda otra y que saben que si no se incluyen dentro de un ensayo no van a poder acceder a la medicación”.  Esta situación la hizo reflexionar sobre el problema ético de los ensayos clínicos. “Las farmacéuticas invierten fortunas en probar una molécula determinada que puede traer un bienestar inmenso a la sociedad pero después tienen que poder pagar el costo de la investigación de esa molécula ¿y quién lo paga? Las farmacéuticas son empresas que van por su ganancia mientras algunos humanos sacrifican su vida, su salud, su bienestar social para probar algunas drogas en su cuerpo para hacer el bien al resto de la humanidad pero no es verdad, no es para el resto de la humanidad, es para aquellos que puedan pagar el medicamento cuando esté en la calle”, afirma Bibiana.

“Hay muchos profesionales que meten gente a los estudios de ensayos clínicos con un criterio de solidaridad para ayudarlos a salvarse porque si no no podrían acceder a medicamentos que son carísimos”.

Pero quizá lo que la hizo cambiar más radicalmente su idea sobre los ensayos clínicos fue cuando entrevistó a un funcionario de la ANMAT que le dijo que una medicación que está en prueba lo sigue estando cuando sale al mercado, es decir, la verdadera prueba se produce cuando el medicamento empieza a salir a la farmacia y empieza a tener venta masiva.  “Eso me pareció mucho más fuerte que todo lo que yo había pensado hasta ese momento. Porque ¿quienes se están arriesgando? ¿Se arriesga solamente el que se somete a una prueba de una medicación con un protocolo que es super cuidado? Ahora, cuando esa medicación se aprueba después de haber sido probada en 10.000 personas ¿cómo sabemos que no puede tener reacción adversa en personas que no participaron de un ensayo clínico?  ¡Es imposible saberlo! La medicina cada vez está mas convencida de que cada ser humano es completamente distinto en su reacción con la medicación, por su medio ambiente, por sus genes, por cantidad de variables. Las drogas no son matemáticas, no es que tomas una droga y a todo el mundo le hace lo mismo, es imposible decir que dos personas van a recibirla de la misma manera. Además, la investigación nunca para porque los médicos investigadores siguen cada tanto viendo que pasa con los medicamentos que ya están en venta.  En verdad este tipo me dejó la cabeza así como volteada”, reflexiona Bibiana.

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 Cambiar la visión sobre los ensayos clínicos

Durante la investigación de “Poner el Cuerpo”, Bibiana tuvo que ser sometida a varias intervenciones quirúrgicas por una reacción de su cuerpo a la medicación de inhibición hormonal de su tratamiento.  Hacia el final de la escritura del libro, le dijeron que debía operarse una vez más y fue tanto lo que cambió su visión sobre los ensayos clínicos que pensó en la posibilidad de participar de alguno.  Ella recuerda como fue ese momento, “Pensé: ‘Si yo me arriesgo con una prueba y empiezo a tomar una medicación que no me produzca este rechazo capaz que zafo de entrar al quirófano. ¡Voy a hacerlo!’, y de golpe me encontré buscando re contenta en Un Ensayo Para Mí viendo si había algún ensayo para mí.  Metí todos los datos de mi enfermedad en la plataforma, busca y busca, y de golpe me aparece uno, entonces le mensajeo a mi oncólogo y le digo que hay un ensayo clínico para mi cáncer y él me dice: ‘Sí pero tu tipo de cáncer es negativo y ese ensayo es para cáncer de tipo positivo’, y quedé afuera del ensayo, pero el punto es que lo hubiera hecho… cómo cambié.  La curva inmensa que hice desde el inicio hasta el final de la investigación”.

“Me encontré buscando re contenta en Un Ensayo Para Mí viendo si había algún ensayo para mí.  Metí todos los datos de mi enfermedad en la plataforma, busca y busca, y de golpe me aparece uno”.

Hoy, casi curada del cáncer, después de haber publicado su libro, de haber investigado a fondo el mundo de los ensayos clínicos y de incluso haber pensado en participar de uno, Bibiana tiene una visión completamente distinta sobre este mundo y es consciente de su importancia para la medicina, “Creo que los ensayos clínicos son un mal necesario, quiero decir, son la única manera que tiene la ciencia hoy de poder encontrar cura o mejoría a enfermedades que existen desde hace tiempo.  Yo creo que esto se trata de entender que el progreso científico tiene algunas fallas y no es perfecto pero la única prueba que conoce es el ensayo de prueba y error y en ese sentido me parece que estamos probando todo el tiempo. Todo el tiempo somos parte de un ensayo clínico”.

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