por Equipo Comunicaciones

“Como paciente de VIH, el ensayo clínico fue la salvación”

Última actualización hace 2 meses
Hablamos con una paciente de VIH positivo y nos contó cómo le cambió la vida para siempre después de participar en un ensayo clínico.

Claudia Moya había probado todo.  Ninguna de las medicaciones que tomó para tratarse el VIH positivo que le habían diagnosticado diez años atrás le habían funcionado y su salud había desmejorado hasta el punto de encontrarse casi en un estado de postración. Fue en ese crítico momento que su médico le recomendó acercarse ala Fundación Huésped para averiguar si existía algún un ensayo clínico del que pudiera participar.  

Yo estaba muy mal físicamente.  Nada de lo que me recetaban me venía bien y entonces me dijeron que podíamos probar este tipo de medicación y yo dije que sí porque no tenía otra opción.  Ese ensayo a mí me sirvió muchísimo. Por suerte mejoré un montón”, recuerda diez años después.

Claudia tiene 48 años y trabaja como podóloga.  Desde hace más de 20 años es paciente de VIH positivo y, al día de hoy, su carga viral es indetectable. Nos encontramos con ella y nos contó cómo haber participado de un ensayo clínico le salvó la vida.

 

“Soy como el Ave Fénix”

Claudia fue diagnosticada como paciente de VIH positivo en 1998 y recuerda los primeros diez años con la enfermedad como un período de terror.  “El principio fue aceptar la enfermedad, hacerla mía.  Eso fue un camino muy difícil, un trayecto muy duro en el que me pregunté muchas veces ‘¿Por qué a mí?’.  Yo soy consciente de que no me cuidé con un preservativo. Fueron momentos de mucha depresión hasta que acepté la enfermedad y entonces ahí decidí dar la lucha”, explica.

¿Cómo fueron tus primeros tratamientos?

Imagínate que hace años no había medicación y a medida que fueron apareciendo fui probando.  Sí me sentía un poco conejillo de Indias por probar todas esas cosas, pero bueno, cuando vos querés vivir y querés estar bien no te queda otra que probar.  Probé de todo, muchas medicaciones. Los primeros doctores que me atendieron lo que hacían era anotar e irme recetando diferentes medicinas que después iban descartando.

¿Cómo llegaste a la decisión de participar de un ensayo clínico?

Estaba muy mal. Pesaba 45 kilos y no tenía pelo, estaba completamente pelada y nada de lo que me recetaban me funcionaba.

¿Y cómo te enteraste de que había un ensayo clínico del que podías participar?

Me atiendo en el Hospital Fernández que tiene un apoyo muy fuerte desde el lado psicológico de parte de la Fundación Huésped.  Mi médico estaba al tanto de que había ensayos clínicos que se estaban realizando y me sugirió ir a la Fundación a charlar con alguien de ahí para ver si me podían ofrecer algún ensayo para que yo pudiese estar un poco mejor.

¿No te dio temor probar un tratamiento con una medicina cuya venta no estaba aprobada?

Antes de saber todo esto, una vez había ido a sacarme sangre a la Facultad de Medicina y leí un folleto que decía que necesitaban personas para someterse a unos análisis.  En ese momento pensé, “Yo no voy a llegar a eso. No quiero llegar a eso”. No estaba dispuesta a poner mi cuerpo. Pero al estar apoyada por psicólogos de la Fundación, ellos me explicaron bien que si yo tenía algún tipo de problema, iban a estar ahí encima mío y eso me dio seguridad para probar esa medicación que además era inyectable. ¿Cómo me iba a inyectar si yo no me pincho ni con una aguja?… ¡Odio las agujas! Tuve una doctora y una enfermera que me explicaron cómo era todo. La contención me ayudó a acceder al ensayo clínico y participar de él.

¿Cómo te trataron los investigadores?

Muy bien.  Me explicaron todo y estuvieron atentos a cualquier problema que se pudiera presentar.  Recuerdo que una vez en uno de los ensayos tuve un problemita porque me quisieron agregar otra medicación distinta a la que estaba tomando y me dio como una alergia, los investigadores actuaron enseguida y me explicaron lo que había pasado.  ¡El apoyo que te dan es bárbaro! Cuando formás parte de un ensayo clínico siempre está la incertidumbre de que es lo que va a pasar porque no todos somos iguales y quizá la medicación que tomo a otro no le hace bien, entonces en esas situaciones es muy bueno tener a alguien que te  guíe. Me sentí muy contenida y eso fue bárbaro.

¿Qué podés decir de tu experiencia en el ensayo clínico?

Fue grandioso.  Al mes de empezar el tratamiento ya tenía ganas de levantarme cuando había estado casi postrada en la cama.  La verdad, ya tenía otro ánimo. Muchos me preguntan si no pensaba que era un placebo, y yo ni sabía lo que era placebo.  La realidad es que yo me sometí a eso y yo ni sabía que era lo que estaba tomando pero estaba funcionando. Me levantaba, me crecía el pelo, subí de peso y tenía hambre.  Estaba mucho mejor. Yo te digo, a mí prácticamente me sacaron del cajón. Soy como el ave Ave Fénix.

 

La vida después del ensayo clínico

Ya hace de más de 20 años que Claudia convive con el VIH y actualmente se siente mejor que nunca: el virus en ella se encuentra en estado indetectable.  “Estoy muy bien, impecable.  Gracias a esa última medicación que me dieron y que fue muy efectiva.  Hubo un antes y un después, mi vida cambió mucho. Estoy mucho mejor, ¡y tengo bastante pelo!”, afirma Claudia sonriente mientras toca orgullosa su espesa cabellera.

¿Por cuánto tiempo participaste del ensayo?

Más o menos por dos años. Me inyectaba esa medicación a la mañana y a la noche y después seguía con mi tratamiento aparte.  Las inyecciones las fuimos dejando de lado paulatinamente a medida que yo me iba sintiendo mejor. No sé que pasó finalmente con esa medicación, sé que ahora hay otras cosas.  

¿Qué beneficios te trajo?

El mayor beneficio que me trajo fue estar bien.  Yo en ese momento me preguntaba por qué estaba participando de un ensayo clínico y lo que pensaba era, “ojalá que dé resultados y le sirva a alguien”.  Yo creo que es un aporte. A mí me resultó y me fue muy bien.

¿Volverías a participar de un ensayo clínico?

Sí, de hecho mi doctora hace poco me comentó de un medicamento que iba a venir de Estados Unidos y que estaba la posibilidad de probarlo. Mientras sea para mejor, ¡Probemos!

¿Cuál crees que es la importancia de los ensayos clínicos?

Creo que la importancia de los ensayos clínicos es que son una forma de no dejarse vencer por la enfermedad. Está bien probar y tratar de sobrellevar cualquier tipo de enfermedad.

¿Qué significó un ensayo clínico en tu vida?

Para mí el ensayo clínico fue la salvación.

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